08/02/2018

olá, eu sou a Raquel e tenho Artrite Psoriática

Hoje, como todos os outros dias, abri o Youtube logo que me sentei ao computador. É a minha companhia diária enquanto faço os meus bichos para Hey Billie, mas hoje houve um vídeo que mexeu comigo. O título é "I have an autoimmune disease" e, como eu tenho realmente uma doença auto-imune, tratou-me por tu.

Tratemos as coisas pelos nomes. Olá. Eu sou a Raquel e tenho Artrite Psoriática. Eu sei, que nome esquisito. E não, não é uma doença "de velhos", apesar de muito provavelmente me acompanhar até que seja toda encarquilhada, já que é crónica e sem cura. É uma doença auto-imune e isso significa, duma forma muito básica, que o meu corpo ataca-se a si mesmo. As articulações inflamam-se, incham, enrijecem e, para além de não permitirem movimentos, provocam dores, muitas dores. 

Quando tento explicar quais são os sintomas ainda me é difícil, mas vou tentar. Já tiveram alguma tendinite? Então imaginem que têm tendinites no corpo todo. Nos braços, nos ombros, nos cotovelos, nos pulsos, nos dedos, no pescoço, na anca, nos joelhos e, muitas vezes, no final das costas. Uma dor tão forte e tão presente que, muitas vezes, não se conseguem dobrar ou mexer. E quando é que isso acontece? Simples. Basta pegarem num saco das compras, nadar muito tempo ou fazer qualquer actividade física mais insistentemente (crochet durante muitas horas). Ou passear com a vossa cadelinha mais nova e ela obrigar-vos a correr atrás dela ou puxar mais pela trela quando brinca com outros cães. Basta fazerem algum esforço mais exigente fisicamente, dançar muito e durante muito tempo, pegar em algo pesado, estar muito tempo ao computador ou escrever muito. Ou estar na mesma posição muitas horas seguidas. E, por fim, basta terem uma situação mais stressante, uma semana mais complicada ou uma manhã má. 

Eu tive muita sorte em ser diagnosticada na primeira vez que entrei no Hospital com dores. Não conseguia dormir, não conseguia dobrar os braços ou as pernas sem sentir tudo a arder. Aliás, nos últimos tempos, nem conseguia estar sequer estar deitada, sem que tudo me doesse. Usava almofadas para manter os braços e as pernas dobradas e, o pouco que dormia, tinha de ser numa posição específica. Estava completamente desesperada, chorava muito. Toda a gente dizia que era uma questão de excesso de peso, que tudo passava e que era da minha cabeça. Não imaginam o que sofri, principalmente por achar que podia estar apenas maluca... Não foi fácil, ainda não é. 

Naquele dia, entrei no Hospital de Santo António sem qualquer esperança duma resposta. Não sei se foi porque o meu pai (que é médico) me acompanhou, mas encontrei uma médica nova que, depois dos primeiros exames, decidiu chamar uma outra médica, especialista em doenças auto-imunes e que me disse logo o que eu tinha. E por essa resposta tão pronta e tão sincera, pela prontidão em atender-me o mais rápido possível e fazer todos os exames necessários, pelo carinho com que sempre me trata, essa ainda é a médica que me acompanha hoje.

Artrite Psoriática. A notícia caiu-me em cima e, confesso, chorei muito quando ouvi o diagnóstico efectivo. Mas essencialmente porque finalmente percebia o que se passava comigo, porque não estava a inventar algo na minha cabeça. É uma doença invisível, não há uma causa conhecida, mas existe. E passei por um processo longo de descobrir qual seria o medicamento que me ajudava a melhorar, ou a suportar melhor as dores. Foram muitos meses de enjoos, tonturas e sentir-me com a cabeça vazia, sem conseguir levantar-me da cama ou do sofá. Foi difícil acertar na medicação, mas acertámos. E, muito embora saiba que nunca vou ter uma vida completamente normal, pois a dor faz parte dos meus dias, é possível viver com isso. 

O mais difícil de todo o processo foi e é a aceitação. Há dias menos bons, há semanas inteiras em que as dores são tantas que é muito fácil desistir e não querer sair de casa ou estar com alguém. Odeio queixar-me e falar disto, mesmo com aqueles mais próximos de mim e, por essa razão, acabo por me isolar muito. E, mesmo sabendo que isso faz parte do problema e que ainda o piora, é mais forte que eu. Custa-me não fazer as coisas que os outros conseguem fazer, mas a verdade é que não dá. Odeio queixar-me, sentir que sou chata ou que estou sempre a falar das dores que tenho. Os juízos dos outros são difíceis de lidar, mas os meus próprios julgamentos ferem muito mais.

Mas este vídeo deu-me voz. Porque às vezes me esqueço que existem outras pessoas na mesma situação que eu ou numa ainda pior. E, só por isso, hoje partilho este vídeo convosco, na esperança que olhem um bocadinho para as pessoas que estão ao vosso lado, que podem estar a viver algo semelhante. Por detrás dum sorriso, há sempre uma história de vida.

16/01/2018

o melhor de 2017 (ou como a Simone manda em tudo desta vida)

Pensei em fazer um vídeo sobre o melhor de 2017, mas a pequena Simone tinha outros planos. É que sempre que eu estou a falar, mesmo que não tenha nada a ver com ela, ela acha que sim. E claro, foi a estrela do espectáculo.

Esperemos que gostem! :)


(e no meu Instagram podem ver os bloopers)

31/12/2017

um brinde a 2017

Embora sempre fosse uma pessoa saudosista, que gosta de se lembrar do que passou, não imaginei que isso fosse significar que fosse uma pessoa de balanços. Mas, este ano e à semelhança dos anos passados, chega esta altura e dou por mim a pensar no ano que passou, a tentar recolher vitórias e ensinamentos. É que há sempre coisas boas e aquelas que, apesar de serem menos boas, me fizeram aprender algo e, só por isso, já significam algo de bom para a minha vida.

24/10/2017

Lip Read Challenge

Mais uma semana, mais um vídeo a lembrar as férias. Desta vez, fazemos um Lip Read Challenge, que é como quem diz um desafio de leitura dos lábios e, enquanto uma pessoa ouve uma música bem alta e com auscultadores, a outra diz coisas sem nexo para ela adivinhar. Ou seja, mais uma razão para se rirem muito connosco (e eu até chorei a rir a editar este vídeo).

Boa semana para todos vocês! :)
   

16/10/2017

The Moon Song

Está difícil focarmo-nos nas coisas boas. Mas, à falta de melhor, hoje trago-vos um bocadinho de música e de muitos risos que demos nas nossas férias, que já acabaram há um mês, mas que ficarão para sempre como um lugar seguro nas nossas memórias. E espero que se riam um bocadinho connosco :)


03/08/2017

Bilinha e o Feminismo

Para uns, o Feminismo continua a ser o lançamento de soutiens para a fogueira e a falta de depilação debaixo dos braços. Mas olhem que não é. É a igualdade de direitos para mulheres e homens e tem muito que se lhe diga.
Neste vídeo, a Bilinha fala de Feminismo e das coisas que são tão básicas na nossa educação, mas que temos de contrariar para não continuarmos homens das cavernas.


Então, vamos mudar o Mundo juntos? Vamos.

18/07/2017

Um dia na vida da Bilinha (com uma ida ao Ikea)

Tinham saudades minhas? Eu também. Os dias têm sido tão cheios que o tempo para filmar ou editar vídeos escassa, assim como as ideias. Por essa razão, os vídeos têm sido tão espaçados no tempo. Ah e o meu computador decidiu ir abaixo depois de duas horas de edição deste vídeo. E não guardou nada. Ou seja, estive sem tempo e sem paciência para isto. :P

No entanto, há umas semanas, fiz um pequeno vlog sobre um dia na minha vida, com direito a uns desabafos irritados, cabelos despenteados, olheiras profundas, muitas gargalhadas e mimos da Badu. E também uma visita ao Ikea, que é como quem diz Iqueia, ou Ikéá ou Aiquia. Escolham vocês a versão que preferem. E mesmo que ainda não esteja completamente à vontade para fazer palermices em público (vocês nem imaginam o quanto me contive), a Bilinha está cá sempre. E não há Bilinha sem gargalhadas, por isso espero que gostem! :)